[ad_1]
هناء السادات: 5 ساعات يستغرقها تغيير ملابس مريض انحلال الجلد الفقاعى
كثيرة هى قصص «الصبر» التى ترويها الكتب وتملأ الحكايات والحواديت.. الصبر كلمة لا يدركها الكثيرون وربما تكون مفهومة للبعض، ولكنها بالتأكيد ليست الاختيار السهل بالرغم من نتائجها المبهرة على من يؤمنون بها. رئيس مجلس أمناء مؤسسة «ياسمين السمراء» هناء السادات، هى تجسيد حقيقى لمعنى كلمة الصبر، تروى هناء السادات، خلال لقائها مع «أخبار اليوم» كيف تغلبت على الحزن بعد وفاة ابنتها ياسمين وهى فى عمر الزهور، بمرض نادر، بعدما عاشت مفعمة بالأمل نحو 16 عاما، وكيف فجر الحزن طاقة العطاء لإنشاء مؤسسة تخدم مرضى ليس لهم فى الحياة سند بعد رب العالمين، سوى هذه المؤسسة التى يحتمون بها من قسوة المرض.
» كيف عرفتى بإصابة ابنتك ياسمين بمرض انحلال الجلد الفقاعى؟
– أنا لم أكن أعرف أى شىء عن هذا المرض، برغم أن زوجى طبيب، ولكن عندما رزقنى الله بابنتى ياسمين عام 1997 وبولادة قيصرية، كانت طفلة طبيعية جدا مع ملاحظة الأطباء أن يديها وقدميها كانت مصابة بخدوش بسيطة جدا، وهو ما استوقف أحد أطباء الأطفال فى المستشفى والذى توقع أن تكون المولودة مصابة بمرض «انحلال الجلد الفقاعى»، وتصادف وجود صديق متخصص فى الأمراض الجلدية، والذى أكد أن ياسمين مريضة بـ«انحلال الجلد الفقاعى» ولكن بشكل بسيط وغير مقلق وتفهمنا بعد ذلك أن هذا المرض ينتج عن عيب جينى يسبب نقص مادة الكولاجين المسئولة عن لصق طبقات الجلد مع بعضها البعض، وكان الأطباء يحذروننا من لمس الفقاقيع التى تتكون فى جلدها، ويطلقون على بشرتها اسم «جلد الفراشة» نظرا لحساسيته الشديدة، فبدأت فى محاولة فهم المرض من خلال التعامل مع ابنتى والتعرف على ما يضرها وما يريحها حتى توفيت عام 2013 بسبب عدم وجود علاج لهذا المرض إلى الآن.
» هل لهذا المرض أعراض أخرى غير الفقاعات التى تظهر على الجلد؟
– من أهم أعراضه أن الأطفال المولودين بهذا المرض لا يكون لديهم القدرة على الرضاعة بشكل طبيعى، لأن اللسان يكون أملس ولا يساعدهم على الرضاعة؛ مما يفرض على الأم أن تتحلى بالصبر حتى يتمكن الطفل من الرضاعة ببطئ شديد، كما أن أظافر الطفل المريض تتساقط وعندما تتساقط يأخذ الجلد فى الانكماش، فيجد صعوبة فى تناول الطعام، كما أن الشعر يتساقط، ثم يجد صعوبة فى المشى إلى أن يتحول إلى طفل معاق.
» هل استطاعت ياسمين الالتحاق بمدرسة أم أن المرض منعها من ذلك؟
– ياسمين كانت فى مدرسة ألمانية وتعلمت ثلاث لغات وتعلمت الرسم ونظمت ثلاثة معارض للوحاتها، وكنت أساعدها لتشعر أنها طفلة طبيعية وتستطيع الحياة، ولا تنشغل طوال الوقت بمرضها.
» كيف تساعد الجمعية مرضى انحلال الجلد الفقاعى؟
– هدف الجمعية يتمثل فى المساعدة وليس العلاج، ومعظم المرضى يعرفون الجمعية ويتواصلون معنا من خلال أطبائهم بعد كتابة العلاج، حيث إن المريض وأسرته يبحثون دائما عن أى معلومة تساعدهم فى التعامل مع المرض بشكل صحيح، وعلى سبيل المثال كيفية حمل هذا الطفل؟ وكيفية اختيار ملابسه؟ وكيفية ارتداء هذه الملابس؟ وعادات النوم والاستحمام، وكل هذه المعلومات تساعد أسرة الطفل فى الحفاظ عليه وتقليل الإصابات وحك الجلد، لذلك نعلم الأمهات كيفية لف الطفل بنسيج من القطن مع استخدام الشاش المعقم، وكيفية حمله، والأسلوب الأمثل فى تناول علاجه، مع التعريف بالطعام الصحى والمناسب والذى يستطيع حماية الطفل من الإصابة بالأنيميا التى تصيب المريض بسبب عدم قدرته على تناول الطعام، وذلك بمساعدة أطباء التغذية، مع نخبة من الأطباء فى تخصصات الجراحة الذين يقومون بفتح يد الطفل عندما تنقبض بسبب المرض، وأطباء عيون لعلاج التقرحات التى تصيب المريض، وأطباء أسنان لأن المرض يسبب تسوس الأسنان، وجميعهم متطوعون للمساعدة بدون مقابل ولا تتحمل الجمعية سوى تكاليف المستشفيات والتخدير وخلافه.
» ألا يوجد تعاون ودعم من جانب المستشفيات؟
– الحقيقة أن الكثير من المستشفيات تقدم للجمعية مساعدات بطرق عديدة، ولدينا بروتوكول موقع مع مستشفى عين شمس التخصصى، للمساعدة فى تحمل تكاليف العمليات، وكذلك نقل الدم وخلافه.
» كيف نحمى أطفالنا من الإصابة بهذا المرض الجينى فى وقت مبكر؟
– يجب الاهتمام بفحص ما قبل الزواج، وخصوصا فى حالات زواج الأقارب، ومن لديهم تاريخ أسرى لأى مرض وراثى، ومن سبق لهم إنجاب طفل مريض، إلى جانب عمل تحليل جينى فى المركز القومى للبحوث، للكشف عن نسب الإصابة المتوقعة؛ لتجنب إنجاب طفل مريض، والجمعية وقعت بروتوكول تعاون مع المركز القومى للبحث.
» كيف تمكنتى من تحويل حالة الحزن إلى طاقة خير وقوة لمساعدة الغير؟
– الحزن كلمة ليست فى قاموس مفرداتى، وأنا لا أعترف بالحزن إلا فى أوقات قصيرة جدا، رغم الآلام التى كنت أعانى منها فى لحظات كثيرة ومنها أوقات استحمام ياسمين، حتى أن تغيير ملابسها مرة واحدة كان يستغرق ما بين 4 إلى 5 ساعات، حتى أننى لم أبك عندما توفيت، لأننى كنت واثقة أنها ستكون فى مكان أفضل كثيرا وستعيش هناك بدون آلام وجراح، وإيمانا منى بأن الله عندما يهدى لإنسان هدية، يجب عليه أن يقدرها ويعرف قيمة هذه الهدية الربانية.
ومن الرسائل الهامة أن ياسمين كانت تقدم التوعية للغير من خلال رسوماتها ومعارضها؛ وبعد وفاتها بدأ الأطباء يخاطبوننى لمساعدة المرضى، وبدأت فى استقبالهم بمنزلى، وعندما وجدت أن الأعداد تزداد قررت إنشاء مؤسسة لمساعدتهم، وبالفعل تم تأسيسها عام 2014 وبدأت بحوالى 20 حالة، حتى وصلنا حاليا إلى 125 حالة، بعضهم وصل سنه إلى 30 عاما، والطفل يأتى إلى المؤسسة بعد الولادة، ولكن يهمنى التأكيد على أن ما يواسينى حقا أننى أشعر طوال الوقت أن ياسمين معى وتقوم دائما بتوجيهى إلى الطريق السليم.
[ad_2]
المصدر